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[종로점] 서가 단면도
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미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다.
이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다. 1부 괜찮아。고마워。사랑해。 ![]()
: ‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다 ’
사실 전체 계단의 숫자를 알고 있는 사람은 그리 많지 않다. 우리는 그저 첫 번째 계단을 내딛는 수밖에 없다. 잠깐씩 계단참에서 쉬어갈 수 있을 뿐이다. 어쩌면 특별히 운이 좋은 극소수를 제외하면, 고통의 크기는 모두 다르겠지만 누구에게나 삶은 그러한 것인지도 모르겠다. 포기하지 않는다면 그리고 늘 깨어 있다면, 남다른 아이를 키우는 부모는 그 아이를 통해 자신의 삶과 타인의 삶을 더 깊이, 더 넓게 바라볼 수 있는 사람으로 ‘발달’한다는 것을, 우리는 이 책을 통해 배울 수 있다. 발달장애를 가진 아이의 부모는 ‘타인들의 눈’으로 자신의 삶을 살기보다는 나 자신의 눈으로, 내가 이해 가능한 방식으로 자신의 삶을 사는 것이 중요하다는 것을 깨닫는다. 현명한 사람들은 느리거나 더딘 성장을 보이는 아이의 삶을 함께 하면서 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘배우는 삶’을 선택한다. 또는 그런 현명한 사람으로 성장해 간다. 이 책은 그것이 어떻게 가능한지 차분한 목소리로 들려준다. 나는 삶에는 정답이 없지만 분명히 더 ‘좋은 삶’은 존재한다고 믿는다. 정신적인 발달에 장애가 있는 아이들은 어른들에게 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇인지 고민하게 하고 배우게 한다. 이 배움의 과정은 고통스러우면서도 행복하기도 하다. 배우려는 마음이 있다면 이 고통은 괴롭기만한 고통이 아니라 필요한 고통이 될 수도 있다. 행복을 깨닫게 해주는 약이 되기도 한다. ‘발달장애’를 가지고 있는 아이들은 그들과 함께 살아가는 가족들의 마음을 계속 문지른다. 때로는 짜증이 날 정도로, 때로는 쓰라릴 정도로 계속 문지른다. 그러나 문지르지 않고 어떻게 빛이 나겠는가. 남다른 이 아이들은 우리의 마음을 계속 문지르고 닦아내어 빛나게 해준다. 루미라는 현자는 말했다. ‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다’고. : 경험이란 램프를 들고 가는 엄마와, 그녀의 빛나는 딸에게 응원을!
“나는 나의 길을 인도해 주는 유일한 램프를 지니고 있다. 그것은 경험이란 램프다.” 이 말은 “자유가 아니면 죽음을 달라”라는 말로 유명한 미국의 독립혁명 지도자이자 정치가인 페트릭 헨리의 말이다. 하지만, 굳이 멀리있는 페트릭 헨리의 말까지 빌리지 않아도 우리는 알 수 있다. 경험이 얼마나 중요한 것인지. 경험이 수반된 ‘앎’이 얼마나 강력한 지를 우리는 어렵지 않게 알 수 있다. 그런 의미에서 『느려도 괜찮아 빛나는 너니까』는 강력하다. 책 속에 담긴 내용이 전문적이거나 특별한 정보를 담고 있지는 않지만 어느 전문 서적이나 많은 정보를 담고 있는 책보다 강력하다. 그 이유는 바로 저자인 장누리 선생님의 삶이 오롯이 녹아 있기 때문이다. 그렇다. 이 책은 경험의 책이다. 그래서 감동이 있다. 읽고 있다보면 나도 모르게 머리가 아닌 가슴이 움직인다. 그런 강력함이 있다. 뿐만 아니라 책에는 진실된 위로와 격려가 있다. 아파본 사람만이 아는, 아파본 사람만이 할 수 있는 것 그런 것이다. 결코 흉내내어질 수 없고, 단순한 정보만으로 할 수 없는 그런 위로와 격려. 그 경혐의 위로와 격려가 책장마다 새겨있다. 마치 그 동안 장누리 선생님의 삶처럼.
![]() ![]() 세상이 정한 속도에 맞추지 않아도 돼. 우리는 그저 행복하자! 미술치료사 엄마와, 느리지만 당당한 예비초등생 온유의 빛나는 분투기 미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다. 이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다. |